Wielodyscyplinarna edukacja w zakresie opieki duchowej w opiece paliatywnej. Biała księga European Association for Palliative Care

An EAPC white paper on multi-disciplinary education for spiritual care in palliative care
Megan Best1,2, Carlo Leget3, Andrew Goodhead4, Piret Paal5
1 Institute for Ethics and Society, University of Notre Dame, Fremantle, Australia
2 Psycho-Oncology Co-Operative Research Group (PoCoG) i Sydney Health Ethics, University of Sydney, Australia
3 University of Humanistic Studies, Utrecht, Holandia
4 St Christopher's Hospice, Londyn, Wielka Brytania
5 Palliative Care Research Hub, Institute of Nursing Science and Practice, Paracelsus Medical Private University, Salzburg, Austria
BMC Palliative Care, 2020; doi: 10.1186/s12 904-019-0508-4

Jak cytować: Best M., Leget C., Goodhead A., Paal P.: Wielodyscyplinarna edukacja w zakresie opieki duchowej w opiece paliatywnej. Biała księga European Association for Palliative Care. Med. Prakt., 2022; 9: 125-140

Tłumaczyła prof. dr hab. n. med. Małgorzata Krajnik, Katedra Opieki Paliatywnej, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu, Collegium Medicum w Bydgoszczy; Polskie Towarzystwo Opieki Duchowej w Medycynie

Skróty: EAPC - European Association for Palliative Care, OD - opieka duchowa, ONZ - Organizacja Narodów Zjednoczonych, OP - opieka paliatywna, UNICEF - United Nations Children's Fund, WHO (World Health Organization) - Światowa Organizacja Zdrowia, WMOD - wielodyscyplinarny model opieki duchowej

pobierz artykuł (pdf)

Streszczenie

Wprowadzenie: Przedmiotem białej księgi European Association for Palliative Care (EAPC) jest edukacja w  zakresie opieki duchowej (OD) wszystkich pracowników opieki paliatywnej (OP). Dokument zawiera wskazówki dla osób zaangażowanych w kształcenie teoretyczne i praktyczne w zakresie medycyny paliatywnej i OD , interesariuszy, liderów i decydentów odpowiedzialnych za edukację, a także krajowych i lokalnych zespołów opracowujących programy nauczania.
Metodologia: Na początku 2018 roku członkowie EAPC w ramach grupy eksperckiej ds. OD przygotowali wstępne opracowanie z zaproszeniem do podzielenia się opinią na temat 4 zasadniczych elementów edukacji w zakresie OD określonych przez Gamondi i wsp. (2013) w artykule poświęconym podstawowym kompetencjom w OP . Pierwszą wersję dokumentu rozesłano do członków grupy eksperckiej EAPC ds. OD z prośbą o komentarze. Na kolejnym etapie poprawiony dokument, uwzględniający zgłoszone uwagi, przekazano do zaopiniowania ekspertom i przedstawicielom krajowych towarzystw OP . Uwzględnienie ich uwag w wersji końcowej pomogło dogłębnie zrozumieć i zrewidować schemat zaproponowany przez Gamondi oraz sformułować wskazówki dotyczące edukacji w zakresie OD w OP.
Wyniki: Biała księga EAPC wskazuje na znaczenie OD jako integralnej części OP i sugeruje włączenie jej do działań edukacyjnych i programów nauczania OP. Do poprawionego modelu kompetencji w kształceniu wszystkich pracowników OP w zakresie OD dołączono przykłady najlepszych praktyk oraz dane z badań, uwrażliwiając jednocześnie na zróżnicowanie etapów rozwoju świadczenia OP w Europie.
Wnioski: Lepsza edukacja może pomóc pracownikom opieki zdrowotnej unikać dekoncentracji wywołanej przez własne lęki, uprzedzenia i zahamowania i bardziej się skupić na problemach chorych i ich rodzin. Biała księga EAPC ma służyć jako zachęta do objęcia wszystkich pracowników świadczących OP wysokiej jakości, wielodyscyplinarną i  przystępną (pod względem formy i finansowo) edukacją w zakresie OD oraz jako pomoc w jej wdrażaniu.
Słowa kluczowe: duchowość, opieka duchowa, edukacja, opieka paliatywna, profesjonaliści pracujący w opiece zdrowotnej, potrzeby egzystencjalne, potrzeby religijne, potrzeby duchowe, programy nauczania, opieka holistyczna, badanie sfery duchowej

Wprowadzenie

W Europie obserwuje się postęp w opiece paliatywnej (OP) i wzrost zainteresowania świadczeniami z jej zakresu.1 Choć nie we wszystkich krajach rozwinęła się w pełni OP oparta na pracy zespołów wielodyscyplinarnych,2 niniejszy artykuł podsumowuje wspólną wizję wielodyscyplinarnej opieki duchowej (OD) w ramach OP, którą powinny realizować wszystkie jednostki sprawujące OP. Zalecenia można włączyć do już istniejących programów nauczania OP lub wdrażać je osobno, w ramach dokształcania pracowników OP, którzy chcą skorzystać z szansy poszerzenia swoich kompetencji w zakresie duchowości i włączania OD do codziennej praktyki. Rozwijanie kompetencji w zakresie OD w ramach OP może się wiązać z potrzebą dopracowania szczegółowych rozwiązań adekwatnie do warunków i sposobu świadczenia OD. Programy wsparcia w żałobie także mogą obejmować sferę duchowości.
Organizacja Narodów Zjednoczonych (ONZ) i Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) podkreślają, że zapewnienie dostępu do OP „jest powinnością etyczną systemów zdrowotnych, a do obowiązków etycznych pracowników opieki zdrowotnej należy łagodzenie bólu i cierpienia, zarówno fizycznego i psychospołecznego, jak i duchowego, niezależnie od tego, czy chorego można wyleczyć lub czy jego stan może się poprawić, a opieka końca życia nad każdą osobą należy do krytycznie ważnych składowych OP”.3 WHO definiuje OP jako proces obejmujący „wczesne wykrywanie, dokładną ocenę i leczenie bólu oraz innych objawów fizycznych, a także problemów psychospołecznych i  duchowych”.4
WHO i UNICEF w ogłoszonej w 2018 roku Deklaracji z Astany podkreślają, że „OP musi być dostępna dla wszystkich”, a  stworzenie stabilnego systemu podstawowej opieki zdrowotnej wymaga, by wszystkie kraje członkowskie zobowiązały się „traktować priorytetowo zapobieganie chorobom i promocję zdrowia oraz dążyć do spełnienia potrzeb zdrowotnych każdego człowieka na każdym etapie jego życia przez kompleksowe świadczenia ukierunkowane na prewencję, promocję, leczenie, rehabilitację oraz OP”.5 A zatem zapewnienie OP coraz częściej postrzega się przez pryzmat ogólnoświatowej odpowiedzialności.6
Zgodnie z powyższą definicją OP sfera duchowości jest, i zawsze była, integralną częścią OP. Takie założenie przyjęła prekursorka współczesnej OP dame Cicely Saunders, zwracając uwagę na wielowymiarowe cierpienie duchowe towarzyszące człowiekowi u kresu życia, które stało się znane jako „ból totalny”.7,8 W tym kontekście OP zawsze się w jakimś zakresie odnosiła do duchowości.7,9 W ostatnim czasie podjęto kilka międzynarodowych inicjatyw ukierunkowanych na podniesienie poziomu OD nie tylko w ramach OP, ale również w szeroko rozumianej opiece zdrowotnej.10,11 Jednakże pracownicy medyczni nadal zgłaszają trudności w rozumieniu, czym jest duchowość i OD, stąd często nie udaje im się zaspokoić potrzeb duchowych pacjentów.12-14 Powinno to być przedmiotem troski, ponieważ zgodnie ze stanowiskiem WHO duchowość jest integralnym wymiarem ludzkiej egzystencji, nadającym jej sens, a odczuwanie potrzeb duchowych jest powszechnym doświadczeniem osób, u których doszło do nagłego pogorszenia stanu zdrowia (lub jego utraty), a także chorych na choroby przewlekłe i skracające przeżycie.15-24
Wzorując się na doświadczeniach amerykańskich,10,11 EAPC powołało w 2010 roku grupę zadaniową, a  następnie grupę ekspercką ds. OD, której celem jest podniesienie poziomu świadczenia OD w Europie, przy jednoczesnym uwzględnieniu odmienności poszczególnych krajów.12 Biała księga EAPC powstała po to, aby zebrać zalecenia, które ułatwią objęcie edukacją w zakresie OD wszystkich pracowników opieki zdrowotnej świadczących OP, niezależnie od dyscypliny i rodzaju opieki. Dokument jest kierowany do:

  1. pracowników opieki zdrowotnej zaangażowanych w kształcenie w zakresie medycyny OP i OD
  2. interesariuszy, liderów i decydentów odpowiedzialnych za edukację (w niniejszym przekładzie pod pojęciem edukacji rozumie się kształcenie teoretyczne i praktyczne - przyp. tłum.) wszystkich pracowników opieki zdrowotnej zaangażowanych w OP
  3. krajowych i lokalnych zespołów opracowujących programy nauczania.

OD obejmuje uznanie znaczenia duchowości w życiu chorych i ich opiekunów, którzy się mierzą z sytuacją kryzysową związaną z utratą zdrowia, zagrożeniem życia i ze śmiercią albo z rozpoznaniem choroby przewlekłej lub skracającej życie. Jej podstawą jest identyfikacja potrzeb tych osób oraz udzielanie im stosownego wsparcia. Świadczenie OD w OP jest ważne nie tylko dla chorych i ich rodzin/opiekunów, ale także dla samych pracowników opieki zdrowotnej.25 Otwarcie się na duchowość wzbogaca bowiem życie wszystkich osób zaangażowanych w opiekę: zarówno tych, którzy ją ofiarują, jak i tych, którzy ją przyjmują (włączając w to dzieci).26 Skala niespełnionych potrzeb w zakresie OD w Europie pozostaje nieznana, ponadto obserwuje się zróżnicowanie poziomu świadczenia OD.15,27,28
Duchowość jest uniwersalnym wymiarem życia każdej istoty ludzkiej, z właściwej OD skorzystają więc wszyscy chorzy. Wiele osób zaangażowanych w świadczenie OD czyni to intuicyjnie, traktując starania o zrozumienie chorych i ich opiekunów oraz relację z nimi jako przejaw człowieczeństwa, coś co czasami może być trudne do opisania słowami.
Aby pomóc pracownikom OP w określeniu, czym jest OD, warto się odwołać do definicji roboczej EACP, zgodnie z którą: „Duchowość jest dynamiczną sferą ludzkiego życia, która się wiąże ze sposobem, w jaki osoby (indywidualnie lub jako wspólnota) doświadczają, wyrażają i/lub poszukują sensu, celu i transcendencji, odnajdują się w relacji z daną chwilą, ze sobą, z innymi, z naturą oraz z tym, co ważne i/lub święte”.
Na duchowość składa się wiele wymiarów:

  1. poszukiwania egzystencjalne (np. pytania dotyczące tożsamości, sensu życia, cierpienia i śmierci, poczucia winy i wstydu, pojednania i przebaczenia, wolności i odpowiedzialności, nadziei i rozpaczy, miłości i radości)
  2. namysł nad wartościami i ukształtowana na ich podstawie postawa życiowa (rzeczy najważniejsze dla danej osoby, definiowane m.in. przez relacje z samym sobą, z rodziną, przyjaciółmi, stosunek do pracy, rzeczy, natury, sztuki i kultury, moralności i etyki oraz do samego życia)
  3. religijność - jako przemyślenia i fundament życia (wiara, przekonania i praktyki, relacja z Bogiem lub inaczej definiowaną istotą najwyższą).

W sprawowaniu opieki nad chorym zasadnicze znaczenie ma świadomość, że to właśnie on ma nam przekazać, jak widzi swoją duchowość. Chory może się nie posługiwać określeniem „duchowość”, dlatego szczególnie istotne jest uważne wsłuchiwanie się w jego słowa. W dalszej części artykułu przedstawiono różne sposoby pytania chorego o jego duchowość.

Wielodyscyplinarna opieka duchowa

EAPC dostrzega znaczenie wspólnego uczenia się przedstawicieli różnych dyscyplin, co w OD jest o tyle zasadne, że zgodnie z interdyscyplinarnym modelem OD29 (dalej zwanym wielodyscyplinarnym modelem OD [WMOD]) za jej świadczenie odpowiadają wszyscy członkowie zespołu opiekującego się chorym.
WMOD odnosi się do holistycznej lub bio-psycho-społeczno-duchowej koncepcji człowieka30 i uwzględnia odpowiedzialność wszystkich członków zespołu leczącego, choć na różnych poziomach kompetencji. Podczas gdy każdy członek zespołu powinien świadczyć OD przynajmniej w stopniu podstawowym, specjalistami w jej zakresie są kapelani zatrudnieni w opiece zdrowotnej.31,32 Dlatego, jeśli to tylko możliwe, należy do nich kierować chorych zgłaszających potrzeby duchowe i/lub odczuwających cierpienie duchowe. WMOD zwraca również uwagę na to, że na sposób sprawowania OD wpływają czynniki specyficzne dla danego kraju (tradycje religijne, uwarunkowania historyczne i  kulturowe, organizacja systemu opieki zdrowotnej, miejscowe zwyczaje) oraz danej placówki (wraz z jej kulturą organizacyjną), a także posiadane zasoby.
Ważna jest ponadto przejrzysta komunikacja pomiędzy pracownikami, tak aby każdy wiedział, kto jest odpowiedzialny za OD nad danym chorym lub jego opiekunem. W ramce przedstawiono definicje różnych aspektów OD; można je potraktować jako punkt wyjścia do dalszych dyskusji.

Terminologia

Opieka duchowa - obejmuje uznanie znaczenia sfery duchowej w opiece nad chorym, ocenę jego potrzeb oraz udzielanie wsparcia w tym zakresie.

Specjalista opieki duchowej w opiece zdrowotnej - członek zespołu specjalizujący się w zakresie OD świadczonej w jednostkach opieki zdrowotnej i udzielający jej bez względu na religijność chorego. Może być nazywany kapelanem, duszpasterzem, kapelanem certyfikowanym, specjalistą OD w opiece zdrowotnej, specjalistą OD, księdzem lub inaczej, na przykład doradcą humanistycznym lub filozofem egzystencjalnym wyspecjalizowanym w  OD.31

Zespół wielodyscyplinarny - opiekę paliatywną tradycyjnie sprawuje zespół złożony z przedstawicieli różnych zawodów: lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, logopedów, terapeutów zajęciowych, psychologów, kapelanów zatrudnionych w opiece zdrowotnej, pracowników socjalnych itp. Taki zespół bywa też określany mianem wielozawodowego, choć nie każdy się składa z przedstawicieli wszystkich wymienionych profesji.

W niektórych krajach nie zatrudnia się osób wyspecjalizowanych w świadczeniu OD w opiece zdrowotnej i sfera ta pozostaje domeną przedstawicieli wspólnot religijnych (np. księży). Ci jednak nie mogą zagwarantować gotowości do świadczenia OD w pełnym zakresie. Niektórzy ograniczają swoje kontakty z chorym do posługi religijnej. Zdarza się też, że mają skrajnie ograniczone możliwości (wiele innych obowiązków - przyp. tłum.) i mimo dobrych chęci nie są w stanie sprostać potrzebom wszystkich pacjentów. Czasami zamiast pełnoetatowych, odpowiednio wykształconych specjalistów OD zajmują się wolontariusze lub przeszkoleni w OD członkowie zespołu, co również może prowadzić do świadczenia OD w niepełnym zakresie lub w sposób odbiegający od przyjętego standardu.
Nie są to bariery nie do pokonania. W wielu krajach obserwuje się wśród pracowników opieki zdrowotnej, kadry dydaktycznej i decydentów rosnącą świadomość potrzeb w zakresie OD, co prowadzi do włączania OD do systemów opieki zdrowotnej i edukacji.33-35 Nie wszystkie jednak zmiany można przeprowadzić jedynie poprzez edukację. Najważniejsze, by świadczenie OD rozpatrywać w perspektywie odpowiedzialności całego zespołu. Wprowadzenie OD w  danej instytucji może wymagać wywierania nacisku na administratorów, głównych interesariuszy oraz na miejscowych polityków, a także wspierania przewodnictwa duchowego.36

Duchowa, egzystencjalna lub religijna

Na wstępie należy podkreślić pojawiające się w wielu miejscach problemy wynikające ze sprowadzania duchowości wyłącznie do tradycji religijnej. W niektórych językach słowo „duchowość” jest synonimem „religii”. W regionach silnie zakorzenionych w tradycji rzymskokatolickiej duchowość często się uznaje za rdzeń religii. Może się zdarzyć, że przez takie podejście niektórzy chorzy odrzucą OD dlatego, że nie są osobami „religijnymi”. W rezultacie może to grozić zaniedbaniem troski chorego o pozareligijne poszukiwanie sensu i nadawanie życiu znaczenia. Z kolei w  krajach, w których poruszanie tematów religijnych w miejscu pracy jest zabronione, mogą się pojawiać problemy wynikające z niezrozumienia, czym jest OD. Stąd można zadać pytanie, czy nie byłoby lepiej używać alternatywnego określenia, na przykład takiego jak „opieka egzystencjalna”. Zaleca się, aby przedstawiciele poszczególnych krajów podjęli decyzję o używaniu w ich języku nazwy, która zwiększy akceptację OD. Niemniej jednak EAPC pozostaje przy stosowaniu terminu „duchowość”, aby zachować spójność z definicją OP według WHO. W niniejszym dokumencie podzielamy przekonanie, że „duchowość jest czymś powszechnym, głęboko osobistym i indywidualnym; wykracza poza formalne pojmowanie rytuałów i praktyk religijnych, obejmując niepowtarzalny potencjał każdej osoby. Jest sednem i istotą tego, kim jesteśmy, iskrą, która przenika strukturę istoty ludzkiej i sprawia, że każdy z nas ma godność i zasługuje na szacunek. Wykracza poza nasze zdolności intelektualne, podnosząc status każdego człowieka”.37

Metodologia

Na początku 2018 roku członkowie EAPC w ramach grupy eksperckiej ds. OD przygotowali wstępne opracowanie i zaprosili do podzielenia się opinią na temat 4 zasadniczych elementów OD w OP określonych przez Gamondi i wsp. (2013) w  zaleceniach poświęconych edukacji w zakresie OD. W podsumowaniu autorzy zaproponowali, by pracownicy świadczący OP:

  1. wykazali się osobistą praktyką refleksyjną
  2. włączali duchowe potrzeby chorych i ich rodzin do planu opieki
  3. stwarzali chorym i ich rodzinom możliwość wyrażania swojej duchowości
  4. byli świadomi konieczności poszanowania granic w odniesieniu do spraw stanowiących kulturowe tabu, wartości i  wyborów.38

Pierwotna wersja dokumentu została rozesłana do członków grupy eksperckiej EAPC ds. OD z prośbą o komentarze. W  drugim etapie (lipiec-sierpień 2018 r.) opracowanie zmienione z uwzględnieniem zebranych opinii przedstawiono ekspertom i przedstawicielom krajowych organizacji OP z prośbą o jego skomentowanie i zaproponowanie korekt. W  styczniu 2019 roku końcową wersję przekazano Zarządowi EAPC z prośbą o jego akceptację jako oficjalnego stanowiska EAPC.

Wyniki

Pierwotną wersję dokumentu oceniło 10 ekspertów w zakresie OP i etyki troski z Europy, Ameryki Południowej i  Australii. Drugą wersję zrecenzowało 13 krajowych ekspertów z Europy, Kanady, Australii i Ameryki Południowej. W  marcu 2019 roku biała księga została zaakceptowana przez 15 członków Zarządu EAPC.
Uwzględnienie w końcowej wersji zmian wynikających z uwag ekspertów pomogło w pogłębieniu i krytycznej ocenie kompetencji proponowanych przez Gamondi,38 a w efekcie do przedstawienia zaktualizowanych wskazówek dotyczących kształcenia w zakresie OD w OP.

Wykazywać zdolność do refleksji nad znaczeniem duchowości we własnym życiu

Pierwsze zalecenie dotyczy rozwijania u personelu zdolności do refleksji nad znaczeniem duchowości we własnym życiu. Badania wskazują, że osobista duchowość osób zawodowo opiekujących się chorymi wpływa zarówno na ich kompetencje, jak i na zaufanie do siebie jako osoby świadczącej OD.39,40 Kształcenie w zakresie duchowości w medycynie wciąż nie jest powszechne na studiach przeddyplomowych, chociaż zaczyna się wprowadzać tę tematykę do programów nauczania na kierunkach lekarskim i pielęgniarskim. W niektórych miejscach świadomość znaczenia duchowości w  medycynie i OD zależy od lokalnego „mistrza”, który inicjuje dyskusję na temat duchowości, niezależnie od oficjalnego statusu OD. Im więcej członków personelu medycznego zaniedbuje swoje potrzeby duchowe, tym bardziej problematyczne staje się świadczenie OD i tym mniej prawdopodobne jest zaspokojenie potrzeb duchowych chorych. A  jeśli pozostają one niezaspokojone, mogą nasilać cierpienie duchowe.41 Zauważa się, że pogłębiona osobista duchowość i kompetencje w zakresie świadczenia OD zmniejszają ryzyko wypalenia zawodowego wśród osób zajmujących się OP.36,42 To wtórny argument za tym, aby każdego członka zespołu OP objąć kształceniem w  zakresie OD, a także powód, dla którego w ośrodkach OP zaleca się WMOD. Choć refleksja nad znaczeniem duchowości we własnym życiu powinna być elementem edukacji w zakresie OD, należy zważyć na to, że OD jest w wielu miejscach nową koncepcją, więc pracownicy opieki zdrowotnej mogą nie być przyzwyczajeni do podejmowania tego typu osobistej refleksji w ramach obowiązków zawodowych. Samoświadomość może im pomóc unikać dekoncentracji spowodowanej przez własne lęki, uprzedzenia i zahamowania, i bardziej się skupić na chorym.43
Stworzenie w grupie pracowników opieki zdrowotnej przestrzeni do tak intymnego procesu, jakim jest autorefleksja, pozostaje wyzwaniem praktycznym. Poniżej proponujemy różne rozwiązania, zaznaczając, że realizacja niektórych programów może się wiązać z kosztami:

  1. regularne nieformalne spotkania dyskusyjne przy kawie, podczas których personel może poruszać kwestie związane z  osobistą duchowością, co sprzyja autorefleksji
  2. program Schwartz Rounds44 - metoda o udowodnionej skuteczności polegająca na organizowaniu spotkań członków personelu różnego szczebla, podczas których rozmawia się o emocjonalnych i społecznych wyzwaniach opieki nad chorymi; celem programu jest zapewnienie pracownikom bezpiecznej atmosfery sprzyjającej dzieleniu się swoimi „opowieściami” i udzielaniu sobie wzajemnie wsparcia
  3. grupa Balinta45 - grupa złożona z klinicystów, którzy spotykają się regularnie, przedstawiając historie swoich chorych po to, aby lepiej rozumieć i poprawiać relacje klinicysta-pacjent oraz wzajemne się wspierać
  4. Circle of Trust (Krąg Zaufania), program oparty na pracy Palmera46,47 - sesje grupowe, skoncentrowane na stworzeniu członkom zespołu przestrzeni do wsłuchania się w siebie i refleksji nad własną praktyką w zakresie OD
  5. umożliwienie dalszego rozwoju zawodowego ukierunkowanego na pogłębienie osobistej duchowości (np. duchowe rekolekcje).
  6. wykorzystanie narzędzi do samooceny (narzędzia dostępne w Polsce - p. Komentarz - przyp. tłum.):
    1. Spiritual Attitude and Involvement List (SAIL)48 - skala oceny dobrostanu duchowego (zwalidowana w populacji osób zdrowych), która bardzo szeroko definiuje duchowość na bazie nieteistycznej; można ją również stosować u chorych
    2. Spiritual Care Competency Scale (SCCS)49 - zwalidowane narzędzie służące do oceny kompetencji pielęgniarek do świadczenia OD
    3. Spirituality and Spiritual Care Rating Scale (SSCRS)50 - zwalidowane narzędzie służące do badania, w jaki sposób pielęgniarki postrzegają duchowość i OD
    4. Spiritual Care Competence Questionnaire (SCCQ)49 - określa ilościowo specyficzne dla OD kompetencje u przedstawicieli różnych zawodów; zwalidowana skala pomiaru kompetencji w OD zarówno u  pracowników opieki zdrowotnej, jak i u duszpasterzy; nie zakłada, że osoba świadcząca OD jest religijna, i jest dostępna w różnych językach na stronie: http://spiritual-competence.net/Questionnaire/
    5. Ars Moriendi (sztuka umierania) lub model Diamentu51,52 - model inspirowany tradycją średniowieczną, który może posłużyć - zarówno personelowi, jak i pacjentom - jako punkt wyjścia do refleksji i rozmowy na temat duchowości w świeckim kontekście OP
  7. zrozumienie kondycji ludzkiej pomaga w rozmowach na temat duchowości u kresu życia,43,53 można je pogłębiać dzięki rozwijaniu zainteresowań humanistycznych (np. czytaniu poezji i powieści, obcowaniu ze sztuką itp.).

Rozpoznawać znaczenie duchowości w życiu pacjentów, rozumieć potrzeby duchowe, egzystencjalne, religijne chorego i  jego rodziny oraz uszanować ich wybór, kiedy nie chcą się skupiać na tym aspekcie opieki

Drugie zalecenie dotyczy rozumienia wpływu duchowości na życie chorego. Dla osiągnięcia tego celu personel musi w  sposób wspierający dawać chorym i ich rodzinom szansę wyrażenia, co oznacza dla nich duchowość, oraz szanować ich przekonania bez względu na własny światopogląd.
Nagłe pogorszenie stanu zdrowia lub jego utrata albo też diagnoza choroby przewlekłej lub skracającej życie nierzadko burzą dotychczasową wizję świata chorego, zmuszając go do skonfrontowania się z własnymi ograniczeniami i  śmiertelnością, co nieraz prowadzi do kryzysu egzystencjalnego.41 Duchowość staje się ważna dla chorych zbliżających się do swojej śmierci.21,54 Dobrostan duchowy wpływa na jakość życia chorego i jego zdolność do radzenia sobie z chorobą terminalną,55-58 pomagając mu w osiągnięciu dobrostanu u schyłku życia.59
Powinno się poświęcać uwagę duchowości chorego na każdym etapie chorowania, a nie czekać z tym do samego kresu życia. Mimo że wczesne interwencje zwiększają szansę skorzystania przez chorego z OD,60 trzeba pamiętać, że jego początkowa odmowa może być przejawem poczucia zagrożenia. 61 Dlatego też oferowanie OD nie może się ograniczać do jednorazowej propozycji, ale powinno być ciągłym towarzyszeniem choremu, które się przejawia w  oferowaniu mu swojej obecności oraz chęcią budowania relacji i podtrzymywania więzi.
Zbierania wywiadu dotyczącego duchowości chorego trzeba się nauczyć. Jeśli personel został odpowiednio przeszkolony w zakresie OD, poprawia się świadczenie tej opieki.40 Van de Geer i wsp. wykazali na podstawie ocen dokonywanych przez pacjentów zwiększoną uważność pracowników opieki zdrowotnej na ich potrzeby duchowe oraz zmniejszenie ich problemów ze snem.62 Zwykle w ośrodku OP dostępne są różnego rodzaju świadczenia ukierunkowane na duchowość chorego, chociaż dostęp do nich może być różnić w poszczególnych jurysdykcjach.
Źródłem wsparcia dla duchowości chorego i jego rodziny mogą być: specjaliści OD i wolontariusze; rozmowy na temat duchowości podczas obchodu lub indywidualnej konsultacji; spotkanie z rodziną;63 muzykoterapia i  arteterapia, a wreszcie czynności symboliczne, jakich się dokonuje na oddziale OP po śmierci chorego. Może to być niegaszenie światła tak długo, jak długo ciało pacjenta znajduje się na oddziale, a następnie zapalenie świec albo też odmówienie modlitwy w pustej sali zmarłego. OD powinno się oferować każdemu, pamiętając, że niektórzy chorzy i  ich rodziny wolą ją sobie zorganizować sami. Niektóre placówki w ramach dbałości o OD umożliwiają chorym i ich rodzinom przyprowadzenie do szpitala lub hospicjum osoby wspierającej je duchowo z ich własnej wspólnoty.
Jedną z barier w świadczeniu OD jest brak wiedzy i pewności, w jaki sposób rozpocząć rozmowę na temat duchowości. Barierę mogą również stanowić: niedostrzeganie potrzeby OD lub trudności w jej świadczeniu, na przykład w stosunku do chorych będących agnostykami lub ateistami;15 czas potrzebny do świadczenia OD; rozdźwięk między religią duchownego a światopoglądem pacjenta; czasami także niezgodność czynności symbolicznych (np. palenie świec) z zasadami bezpieczeństwa obowiązującymi w szpitalu, co wymaga znalezienia ich zastępczej formy. Warto zauważyć, że dane empiryczne wskazują, że brak czasu oraz odmienność przekonań nie muszą stanowić barier dla OD.60
Zaleca się, by w trosce o włączenie adekwatnej OD wywiad dotyczący sfery duchowej zbierać już w momencie przejmowania opieki nad chorym. Może to zrobić każdy członek personelu. Pierwszy krok w OD jest ukierunkowany na zrozumienie fundamentów duchowości i systemu wartości chorego; drugi to rozeznanie jego potrzeb duchowych. Pacjentów, u których się stwierdzi takie potrzeby, powinno się kierować do specjalisty w zakresie OD, aby przeprowadził bardziej szczegółową ocenę. Dla każdego etapu wypracowano wiele modeli. Zaleca się, by przed wyborem narzędzia uważnie rozważyć cel, któremu mają służyć pytania zadawane choremu.64,65

Wywiad dotyczący duchowości chorego

1. Ars Moriendi (sztuka umierania) lub model Diamentu51,52 - inspirując się tradycją średniowieczną, wytyczono ramy refleksji i rozmowy na temat duchowości w OP w świeckim lub wielowyznaniowym społeczeństwie

2. FICA66 - narzędzie do zbierania wywiadu dotyczącego sfery duchowej, które pomaga pracownikom opieki zdrowotnej pytać pacjentów (niezależnie od miejsca pobytu) o duchowe aspekty ich życia; służy bardziej jako podpowiedź, jak prowadzić rozmowę w warunkach klinicznych, niż jako lista pytań do zadania i jest szczególnie pomocna w opiece nad chorymi religijnymi

3. SPIRITual History67 - zawiera wskazówki pomocne w doborze elementów wywiadu dotyczącego sfery duchowej istotnych dla różnych grup pacjentów

4. HOPE68 - narzędzie służące do zbierania wywiadu dotyczącego sfery duchowej do wykorzystania w  ogólnej praktyce w opiece zdrowotnej

5. FAITH69 - narzędzie służące do zbierania wywiadu dotyczącego sfery duchowej opracowane z myślą o  lekarzach i studentach medycyny

6. Q2-SAM70 - model wzmacniający opiekę ukierunkowaną na pacjenta w pielęgniarstwie; opiera się na dwóch pytaniach: „Co jest najważniejsze dla Ciebie w tej chwili?” i „Jak możemy Ci pomóc?”.

Choć nie wszystkim będą odpowiadać sformułowania użyte w tych narzędziach, stanowią one pomoc dla początkujących, można je bowiem potraktować jako punkt wyjścia do nawiązania rozmowy.
Osoby doświadczone w OD, kiedy chcą uzyskać od chorego informacje na temat wartości, które są dla niego kluczowe w  opiece holistycznej, używają własnych słów, na przykład pytań: „Co Panu/Pani pomaga w radzeniu sobie w sytuacjach naprawdę ciężkich?” lub „Co albo kto nadaje sens Pana/Pani życiu?”61.

Ocena potrzeb duchowych

Zaleca się, aby członek zespołu OP u każdego pacjenta obejmowanego opieką już przy przyjęciu przeprowadził skrining potrzeb duchowych i w razie wskazań skierował go do specjalisty OD. W identyfikacji takich potrzeb mogą się okazać pomocne następujące narzędzia:

  1. JAREL Spiritual well-being Scale71 - zwalidowane narzędzie diagnostyczne służące pielęgniarkom jako pomoc w ocenie duchowego dobrostanu chorego
  2. pytanie „Czy odczuwa Pan/Pani spokój ducha?” jest narzędziem przesiewowym zwalidowanym (w brzmieniu ang. „Are you at peace?” - przyp. tłum.) zarówno do oceny dobrostanu, jak i cierpienia duchowego72
  3. indywidualne pytania o potrzeby duchowe zawarte w różnych narzędziach służących do przesiewowej oceny sytuacji psychospołecznej pacjenta. Warto zauważyć, że te narzędzia pozwalają także na ocenę wielu innych potrzeb fizycznych, psychicznych i społecznych. Przykłady: Canadian Problem Checklist,73 James Supportive Care Screening,74 Distress Inventory for Cancer (version 2)75, Advanced Cancer Patients' Distress Scale76.

Szczegółowa ocena sfery duchowej

Jeśli w placówce jest obecny kapelan, może on przeprowadzić dokładniejszy wywiad ukierunkowany na sferę duchową pacjenta. Może dopytać chorego o jego najistotniejsze potrzeby duchowe i zorientować się, z jakich zasobów duchowych już korzysta, aby w dalszej pracy móc się do nich odwoływać.
Jeśli kapelana nie ma, tymczasowo może tę rolę przejąć inny członek zespołu. Do zebrania pogłębionego wywiadu służą następujące narzędzia:

  1. popularna metoda oceny opisana w „The discipline for pastoral care giving”77
  2. PC-7,78 czyli oparty na danych naukowych model, który pozwala na wymierną ocenę niezaspokojonych potrzeb duchowych u objętych OP chorych u kresu życia; wypracowany przez zespół kapelanów zaangażowanych w OP
  3. 7 x 7 Spiritual Assessment Model79 - narzędzie wspomagające rozpoznawanie potrzeb duchowych i  już posiadanych zasobów pacjenta w tym zakresie, które pozwala pomóc mu radzić sobie ze swoimi problemami
  4. MD Anderson Spiritual Assessment Model80 - przeznaczona dla jednostek OP metoda rozpoznawania cierpienia duchowego
  5. Spiritual AIM81 - model oferujący kapelanom ramy pojęciowe wspomagające rozpoznawanie podstawowych niezaspokojonych potrzeb duchowych indywidualnego pacjenta, opracowanie i wdrożenie planu działania ukierunkowanego na daną potrzebę poprzez wchodzenie w rolę/budowanie relacji, a także formułowanie i ocenę oczekiwanych i osiąganych efektów interwencji
  6. Spiritual Distress Assessment Tool (SDAT)82 - narzędzie wypracowane w ośrodkach opieki nad osobami w podeszłym wieku, służące do rozpoznawania cierpienia duchowego u chorych w placówkach opieki zdrowotnej.

Włączać potrzeby duchowe chorego, rodziny i opiekunów do planu opieki oraz dokumentować świadczenia OD

Zebranie wywiadu ukierunkowanego na sferę duchową oraz rozeznanie potrzeb duchowych pozwala ustalić punkty odniesienia w OD nad każdym indywidualnym chorym objętym OP.
Niektóre z tych informacji można zapisać w innych częściach planu opieki nad chorym, na przykład w części dotyczącej uwarunkowań społecznych opieki lub z informacji o rodzinie. Niemniej jednak trzeba odnotowywać wszystkie aktualne potrzeby w zakresie OD w ramach dokumentacji realizowanej opieki. Dokumentowanie działań w sferze duchowości i OD w  placówkach opieki zdrowotnej wspiera realizowanie OD w OP na wszystkich etapach chorowania. Inicjatywy ukierunkowane na standaryzację słownictwa związanego z OD wspomagają ten proces.83,84
Choć się zachęca pracowników opieki zdrowotnej i specjalistów OD do włączania OD do planu świadczenia opieki nad chorym, w wielu krajach nie jest to dotychczas postępowanie rutynowe. Może to wynikać z kilku przyczyn, takich jak niezrozumienie znaczenia OD u kresu życia, brak szkoleń dla personelu, niedostatek słownictwa do opisania OD, brak dostępu do własnych wersji językowych standardowych narzędzi przeznaczonych do badania sfery duchowej, czy też skupianie się jedynie na biologicznych aspektach człowieczeństwa. Ponadto w niektórych ośrodkach OP nie uznaje się specjalistów OD za pełnoprawnych członków zespołu i/lub uczestniczą oni w spotkaniach zespołu tylko na specjalne zaproszenie. Zdarza się również, że specjaliści OD mają dostęp do dokumentacji medycznej i systematycznie raportują swoje działania z poszanowaniem prywatności pacjenta i ograniczeń wynikających z zasad poufności obowiązujących w  danej profesji. OD można się nauczyć, co pozwoli pokonać wspomniane przeszkody.85

Poufność

W niektórych miejscach pytanie o duchowość może być odbierane jako coś tak intymnego i prywatnego, że nie powinno być zadawane przez pracowników opieki zdrowotnej. Mogą istnieć obawy o to, czy poruszanie tego tematu jest zgodne z  zasadami etycznymi, albo czy nie powinno się ograniczać do najbliższego środowiska chorego, takiego jak własny dom lub prywatny zakład opieki zdrowotnej.
Nie jest też jasne, na ile informacje na temat sfery duchowej chorego są poufne. Jeśli osoba świadcząca OD jest członkiem zespołu terapeutycznego, powinna się dzielić z resztą zespołu tym, czego się dowiedziała od chorego, jeśli może to wpłynąć na sprawowanie nad nim opieki. Na tym polega wielodyscyplinarna opieka zdrowotna, że wszyscy członkowie zespołu mają do siebie na tyle duże zaufanie, aby się między sobą dzielić wszelkimi informacjami uzyskanymi w relacjach profesjonalnych z chorym, po to, by wspólnie działać dla jego dobra. Czasami konieczne jest zapytanie pacjenta o zgodę. Opieka religijna obejmująca udzielanie sakramentów będzie wymagała zachowania tajemnicy spowiedzi, ale nie dotyczy to całej OD w opiece zdrowotnej.
Jeśli jakieś informacje dotykają szczególnie delikatnych spraw, konieczne może być uzyskanie zgody (ustnej lub w  formie zapisu w dokumentacji medycznej) chorego na przekazanie ich innym członkom zespołu. W placówkach, w których specjalistom OD nie pozwala się dokonywać wpisów w dokumentacji medycznej, należy wywierać nacisk na zarządzających placówką, by wyrazili na to zgodę ze względu na dobro chorego. Kapelani i pracownicy opieki zdrowotnej mierzą się nieraz z dylematami wypływającymi z rozdźwięku między zobowiązaniami, które nakłada na nich rola członka zespołu terapeutycznego, a tymi, jakie się wiążą z ich tradycją duchową. Potrzeby chorego powinny ukierunkowywać to, w jaki sposób prowadzić dokumentację.

Być świadomym ograniczeń, jakie się wiążą z poszanowaniem kultury, rytuałów oraz tradycji

W dyskusjach o OP często się powtarza pytanie o kulturę i kompetencje kulturowe,86-90 niemniej jednak dane na temat specyficznych kulturowo potrzeb w OP są wyjątkowo ograniczone,85,91 co wskazuje na potrzebę dalszych badań w tym zakresie.
Chorzy wolą modele i systemy opieki zdrowotnej, które zapewniają im poczucie bezpieczeństwa i bycia zaopiekowanym.92 Powinno się popierać i wspierać poszanowanie pragnień pacjenta wynikających z jego kultury dopóty, dopóki nie zagrażają one jego dobru. Etyczną powinnością pracownika opieki zdrowotnej jest chronić chorego przed szkodliwymi skutkami działań uwarunkowanych kulturowo. Zasadniczą rolę odgrywa tu nawiązywanie kontaktów z lokalnymi społecznościami. Niektórzy chorzy i ich rodziny chcą organizować opiekę w zgodzie z własnymi praktykami, takimi jak wizyty rodziny, rytuały związane z jedzeniem czy też odwiedziny przewodników (religijnych) ich wspólnot w szpitalu w celu wspierania chorego i jego rodziny. Należy szkolić personel, by był otwarty na tego typu potrzeby. Aby uniknąć konfliktów, zaleca się proaktywne nawiązywanie kontaktów z lokalnymi (religijnymi) wspólnotami, domami pogrzebowymi itp. w celu nakreślenia ram tego, „co jest akceptowalne”. Budowanie sieci kontaktów i otwarta komunikacja z jednej strony przynosi korzyści choremu i jego opiekunom, z drugiej zaś wspomaga personel opieki zdrowotnej w świadczeniu opieki.
Kultura jest pojęciem w dużej mierze zależnym od kontekstu, a definiuje się ją jako „wzorce zachowań, które się wykształcają z biegiem czasu na podbudowie przekonań wpojonych za pośrednictwem struktur społecznych i religijnych oraz przejawów aktywności intelektualnej i artystycznej”.88
Przykładem są rytuały, chociaż w środowisku OP mogą być one związane z instytucją, niekoniecznie z kulturą. Dzięki rytuałom można dać choremu poczucie przynależności i bycia zaopiekowanym. Jeśli rytuał pomaga choremu radzić sobie z chorobą,94 to trzeba go kultywować, jednakże jeśli chory zgadza się na niego po to, by zadowolić rodzinę, należy starać się delikatnie negocjować jego kontynuowanie, niezależnie od tego, jakiej kultury dotyczy. Przy układaniu planu opieki nad chorym należy pamiętać o jego kulturze i tradycjach. Można na przykład regularnie wpisywać do dokumentacji informacje na temat aspektów kulturowych, które mogą wpływać na planowanie opieki z  wyprzedzeniem, zalecenia dietetyczne, postępowanie po śmierci chorego, i potraktować je jako część planu opieki nad chorym. Działania te powinno się dostosować zarówno do kultury świeckiej, jak i religijnej, a personel musi mieć świadomość różnorodności kulturowej i religijnej miejscowej ludności.
Personel nieświadomy tabu kulturowych może ich nie zauważyć - a to nieraz stanowi problem, szczególnie jeśli w danej społeczności przedstawiciele innych kultur (choćby uchodźcy) żyją od niedawna. Może się też pojawić sprzeciw wynikający z niezgodności między potrzebami kulturowymi a zasadami medycyny opartej na danych naukowych.95 Napięcie u pracowników OP może także budzić sytuacja, w której niezaspokojenie tych potrzeb staje się dla chorego u kresu życia źródłem narastającego cierpienia lub przyczyną utraty autonomii. Konieczne są zajęcia dydaktyczne poświęcone praktykom kulturowym i religijnym w całej populacji, aby pogłębić rozumienie różnych religii. Wszyscy pracownicy opieki zdrowotnej powinni uwzględniać ryzyko uprzedzeń, a do propagowania wielokulturowości w świadczeniu OP może być potrzebne odpowiednie szkolenie.
Model kompetencji kulturowych Purnella daje podstawy do zrozumienia potrzeb kulturowych jednostki zarówno przez autorefleksję, jak i kontakt z chorymi i ich bliskimi, i ma służyć wdrożeniu holistycznych, wrażliwych kulturowo interwencji w opiece zdrowotnej.96 Można go stosować podczas szkolenia oraz w samoocenie.

Szkolenie personelu

Podnoszenie standardów OD w OP będzie możliwe jedynie dzięki powszechnym i bieżącym szkoleniom personelu OP. Powinny być one dostępne we wszystkich jednostkach OP wraz z możliwością osobistej refleksji duchowej. Edukacja powinna mieć charakter wielodyscyplinarny i być przystępna (pod względem formy i finansowo) dla całego personelu. Preferuje się szkolenia w godzinach pracy. Powinno się na nich omówić 4 zalecenia, które stanowią myśl przewodnią niniejszego dokumentu. Są już dostępne wytyczne krajowe, na przykład niemieckie,97 niderlandzkie98 i  szkockie99.
Pracownicy powinni mieć dostęp do regularnych kursów doszkalających. Nie trzeba ich organizować lokalnie, ponieważ w  internecie są dostępne międzynarodowe materiały szkoleniowe (w Polsce materiały edukacyjne z OD są dostępne na stronie internetowej Polskiego Towarzystwa Opieki Duchowej w Medycynie www.ptodm.org.pl - przyp. tłum.). Jest możliwe, że EAPC zapewni tablicę ogłoszeń dla osób organizujących szkolenia w zakresie OD w celu ich promowania. Grupa ekspercka EAPC ds. OD planuje rozwijać internetowe moduły szkoleniowe do użytku na rzecz edukacji prowadzonej lokalnie.

Dyskusja

Niniejszy artykuł nakreśla WMOD opracowany na podstawie propozycji przedstawionych przez Gamondi i wsp.38 Zaleca się jego wdrożenie wszystkim jednostkom OP, o ile pozwalają im na to posiadane zasoby. Zaleca się, aby personel świadczący OD w OP rozwijał umiejętność autorefleksji. Dostępne są programy i praktyki, które temu sprzyjają. Pracownicy opieki zdrowotnej muszą dostrzec znaczenie duchowości w życiu chorego, co wymaga całościowego podejścia do niego, włączając w to zbieranie wywiadu dotyczącego sfery duchowej oraz przeprowadzenie oceny potrzeb duchowych. Jeśli się stwierdzi, że chory doznaje cierpienia duchowego, zaleca się skierowanie go do osoby, która w  tej dziedzinie jest specjalistą, czyli konkretnie do specjalisty OD w opiece zdrowotnej, aby wdrożył interwencje dostosowane do indywidualnych potrzeb pacjenta. OD powinno się włączyć do planu opieki nad chorym i jego opiekunem i  przejrzyście odnotowywać w jego dokumentacji zarówno ocenę wstępną, jak i kolejne interwencje. Cały personel powinien się wystrzegać jakichkolwiek uprzedzeń, które mogłyby utrudnić powszechne świadczenie OD. Jako że zasoby niektórych jednostek OP są zbyt skromne, by możliwe było osiągnięcie wszystkich omówionych celów, dokument ten nakreśla poziom aspiracji w zakresie edukacji dotyczącej OD świadczonej chorym w OP.

Plany na przyszłość

Grupa ekspercka EAPC ds. OD będzie w dalszym ciągu wypracowywać wzorce i narzędzia i publikować je na ogólnie dostępnej stronie internetowej EAPC, wspierając nauczanie i praktykowanie OD w OP. Dostępne będą różne wersje językowe. Wskazanie skutecznych interwencji do zastosowania zarówno prewencyjnie, jak i w przypadku cierpienia duchowego wymaga dalszych badań.

Wnioski

Na podstawie komentarzy i opinii międzynarodowych ekspertów, a także wnikliwego przeglądu piśmiennictwa w niniejszej publikacji przeanalizowano i rozwinięto zaproponowaną przez Gamondi koncepcję kompetencji w OP,38 co zaowocowało przygotowaniem aktualnych i wnikliwie ocenionych wskazań dotyczących edukacji w zakresie OD w ramach OP. Opisowi kompetencji w OD w odniesieniu do wszystkich pracowników świadczących OP towarzyszą modele najlepszych praktyk i dane naukowe. Uwzględniono w nich ponadto różnice między krajami Europy w stopniu rozwoju OP.
Biała księga EAPC ma służyć jako zachęta i pomoc w objęciu wszystkich pracowników OP wysokiej jakości, wielodyscyplinarną oraz przystępną (pod względem formy i finansowo) edukacją w zakresie OD.

Piśmiennictwo:

1. Cobb M., Puchalski C.M., Rumbold B., red.: Oxford textbook of spirituality in healthcare. Oxford: Oxford University Press, 2012
2. van de Geer J., Leget C.: How spirituality is integrated system-wide in the Netherlands palliative care National Programme. Prog. Palliat. Care, 2012; 20: 98-105
3. WHO: Strengthening of palliative care as a component of integrated treatment throughout the life course. J. Pain Palliat. Care Pharmacother., 2014; 28: 130-134
4. WHO: WHO definition of palliative care 2002. www.who.int/cancer/palliative/definition/ en/ (dostęp 20.05.2022)
5. WHO at UNICEF: Declaration of Astana 2018. www.who.int/docs/default-source/primary-health/ declaration/gcphc-declaration.pdf (dostęp 20.05.2022)
6. Osman H., Shrestha S., Temin S. i wsp.: Palliative Care in the Global Setting: ASCO resource-stratified practice guideline. J. Global Oncol., 2018; 4: 1-24
7. Clark D.: `Total pain', disciplinary power and the body in the work of Cicely Saunders, 1958-1967. Soc. Sci. Med., 1999; 49: 727-736
8. Saunders C.: Spiritual pain. J. Palliat. Care, 1988; 4: 29-32
9. Cherny N.I., Christakis N.A.: Oxford textbook of palliative medicine. Oxford: Oxford University Press; 2011
10. Puchalski C., Ferrell B., Virani R. i wsp.: Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the consensus conference. J. Palliat. Med., 2009; 12: 885-904
11. Puchalski C.M., Vitillo R., Hull S.K., Reller N.: Improving the spiritual dimension of whole person care: reaching national and international consensus. J. Palliat. Med., 2014; 17: 642-656
12. Nolan S., Saltmarsh P., Leget C.: Spiritual care in palliative care: working towards an EAPC task force. Eur. J. Palliat. Care, 2011; 18: 86-89
13. Appleby A., Swinton J., Bradbury I., Wilson P.: GPs and spiritual care: signed up or souled out? A quantitative analysis of GP trainers' understanding and application of the concept of spirituality. Educ. Prim. Care, 2018; 29: 367-375
14. Assing Hvidt E., Sondergaard J., Ammentorp J. i wsp.: The existential dimension in general practice: identifying understandings and experiences of general practitioners in Denmark. Scand. J. Prim. Health Care, 2016; 34: 385-393
15. Van de Geer J., Groot M., Andela R. i wsp.: Training hospital staff on spiritual care in palliative care influences patient-reported outcomes: results of a quasi-experimental study. Palliat. Med., 2017; 31: 743-753
16. Grant E., Murray S.A., Kendall M. i wsp.: Spiritual issues and needs: perspectives from patients with advanced cancer and nonmalignant disease. A qualitative study. Palliat. Support Care, 2004; 2: 371-378
17. Steinhauser K.E., Clipp E.C., McNeilly M. i wsp.: In search of a good death: observations of patients, families, and providers. Ann. Intern. Med., 2000; 132: 825-832
18. Alcorn S.: “if god wanted me yesterday, I wouldn't be here today”: religious and spiritual themes in patients' experiences of advanced cancer. J. Palliat. Med., 2010; 13: 581-588
19. Winkelman W.D., Lauderdale K., Balboni M.J. i wsp.: The relationship of spiritual concerns to the quality of life of advanced Cancer patients: preliminary findings. J. Palliat. Med., 2011; 14(9): 1022-1028
20. Murray S.A., Kendall M., Boyd K. i wsp.: Exploring the spiritual needs of people dying of lung rospe or heart failure: a rospective qualitative interview study of patients and their carers. Palliat. Med., 2004; 18: 39-45
21. Steinhauser K., Christakis N., Clipp E. i wsp.: Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA, 2000; 284: 2476-2482
22. Moadel A., Morgan C., Fatone A. i wsp.: Seeking meaning and hope: self-reported spiritual and existential needs among an ethnically-diverse cancer patient population. Psychooncol., 1999; 8: 378-385
23. Greisinger A.J., Lorimor R.J., Aday L.A. i wsp.: Terminally ill cancer patients: their most important concerns. Cancer Pract., 1997; 5: 147-154
24. Astrow A.B., Wexler A., Texeira K. i wsp.: Is failure to meet spiritual needs associated with cancer patients' perceptions of quality of care and their satisfaction with care? J. Clin. Oncol., 2007; 25: 5753-5757
25. Kamal A.H., Bull J.H., Wolf S.P. i wsp.: Prevalence and predictors of burnout among hospice and palliative care clinicians in the U.S. J. Pain Symptom. Manag., 2016; 51: 690-696
26. Avalle T.: L'enfant, maitre de simplicite. Paris, Parole et Silence 2009: 317
27. Selman L.E., Brighton L.J., Sinclair S. i wsp.: Patients' and caregivers' needs, experiences, preferences and research priorities in spiritual care: a focus group study across nine countries. Palliat. Med., 2018; 32: 216-230
28. Büssing A., Janko A., Baumann K. i wsp.: Spiritual needs among patients with chronic pain diseases and cancer living in a secular society. Pain Med., 2013; 14: 1362-1373
29. Balboni M.J., Puchalski C.M., Peteet J.R.: The relationship between medicine, spirituality and religion: three models for integration. J. Relig. Health, 2014; 53: 1586-1598
30. Sulmasy D.P.: A biopsychosocial-spiritual model for the Care of Patients at the end of life. Gerontol., 2002; 42 (supl. 3): 24-33
31. Handzo G.: Spiritual care for palliative patients. Curr. Probl. Cancer, 2011; 35: 365-371
32. Vandenhoeck A.: Chaplains as specialists in spiritual care for patients in Europe. Pol. Arch. Med. Wewn., 2013; 123: 552-557
33. Benito E., Oliver A., Galiana L. i wsp.: Development and validation of a new tool for the assessment and spiritual care of palliative care patients. J. Pain Symptom Manag., 2014; 47: 1008-1018
34. Gordon T., Mitchell D.: A competency model for the assessment and delivery of spiritual care. Palliat. Med., 2004; 18: 646-651
35. Drijfhout M., Baldry C.: Spiritual care: making it happen. Eur. J. Palliat. Care, 2007; 14: 191-193
36. Paal P., Neenan K., Muldowney Y. i wsp.: Spiritual leadership as an emergent solution to transform the healthcare workplace. J. Nurs. Manag., 2018; 26: 335-337
37. McSherry W., Smith J.: Spiritual Care. W: McSherry W., McSherry R., Watson R., red.: Care in Nursing: Principles, Values and Skills. Oxford: Oxford University Press 2012: 118
38. Gamondi C., Larkin P., Payne S.: Core competencies in palliative care: an EAPC white paper on palliative care education: part 2. Eur. J. Palliat. Care, 2013; 20: 140-145
39. Paal P., Helo Y., Frick E.: Spiritual care training provided to healthcare professionals: a systematic review. J. Pastoral. Care Counsel., 2015; 69: 19-30
40. Best M., Butow P., Olver I.: Palliative care specialists' beliefs about spiritual care. Support. Care Cancer, 2016; 24: 3295-3306
41. Best M., Aldridge L., Butow P. i wsp.: Conceptual analysis of suffering in Cancer: a systematic review. Psycho-Oncology, 2015; 24: 977-986
42. Wasner M., Longaker C., Fegg M.J., Borasio G.D.: Effects of spiritual care training for palliative care professionals. Palliat. Med., 2005; 19: 99-104
43. Jones A.: 'Listen, listen trust your own strange voice' (psychoanalytically informed conversations with a woman suffering serious illness). J. Adv. Nurs., 1999; 29: 826-831
44. Lown B.A., Manning C.F.: The Schwartz center rounds: evaluation of an interdisciplinary approach to enhancing patient-centered communication, teamwork, and provider support. Acad. Med., 2010; 85: 1073-1081
45. Bar-Sela G., Lulav-Grinwald D., Mitnik I.: “Balint group” meetings for oncology residents as a tool to improve therapeutic communication skills and reduce burnout level. J. Cancer Educ., 2012; 27: 786-789
46. Palmer P.J.: A hidden wholeness: the journey toward an undivided life. New York, John Wiley & Sons 2009
47. Daudt H., d'Archangelo M., Duquette D.: Spiritual care training in healthcare: does it really have an impact? Palliat. Support. Care, 2019; 17: 129-137
48. De Jager M.E., Garssen B., van den Berg M. i wsp.: Measuring spirituality as a universal human experience: development of the spiritual attitude and involvement list (SAIL). J. Psychosoc. Oncol., 2012; 30: 141-167
49. Van Leeuwen R., Tiesinga L.J., Middel B. i wsp.: The validity and reliability of an instrument to assess nursing competencies in spiritual care. J. Clin. Nurs., 2009; 18: 2857-2869
50. McSherry W., Draper P., Kendrick D.: The construct validity of a rating scale designed to assess spirituality and spiritual care. Int. J. Nurs. Stud., 2002; 39: 723-734
51. Leget C.: Retrieving the Ars moriendi tradition. Med. Health Care Philos., 2007; 10: 313-319
52. Leget C.: Art of living, art of dying: spiritual Care for a Good Death. Philadelphia, Jessica Kingsley Publishers 2017
53. Surbone A., Baider L.: The spiritual dimension of cancer care. Crit. Rev. Oncol. Hematol., 2010; 73: 228-235
54. Balboni T.A., Vanderwerker L.C., Block S.D. i wsp.: Religiousness and spiritual uport among advanced Cancer patients and associations with end-of-life treatment preferences and quality of life. J. Clin. Oncol., 2007; 25: 555-560
55. McClain C.S., Rosenfeld B., Breitbart W.: Effect of spiritual well-being on end-of-life despair in terminally-ill cancer patients. Lancet, 2003; 361: 1603-1607
56. McCoubrie R., Davies A.: Is there a correlation between spirituality and anxiety and depression in patients with advanced cancer? Support. Care Cancer, 2006; 14: 379-385
57. Peterman A.H., Fitchett G., Brady M.J. i wsp.: Measuring spiritual well-being in people with cancer: the functional assessment of chronic illness therapy—spiritual well-being scale (FACIT-Sp). Ann. Behav. Med., 2002; 24: 49-58
58. Puchalski C.M.: Spirituality in the cancer trajectory. Ann. Oncol., 2012; 23 (supl. 3): 49-55
59. Vachon M.L.S.: Meaning, spirituality, and wellness in Cancer survivors. Semin. Oncol. Nurs., 2008; 24: 218-225
60. Best M., Butow P., Olver I.: Doctors discussing religion and spirituality: a systematic literature review. Palliat. Med., 2016; 30: 327-337
61. Best M., Butow P., Olver I.: Creating a safe space: a qualitative inquiry into the way doctors discuss spirituality. Palliat. Support. Care, 2015; 14: 519-531
62. van de Geer J., Veeger N., Groot M. i wsp.:. Multidisciplinary training on spiritual care for patients in palliative care trajectories improves the attitudes and competencies of hospital medical staff: results of a quasi-experimental study. 10.1177/1 049 909 117 69 2 959. Am. J. Hosp. Palliat. Med., 2018; 35: 218-228
63. Tan H., Wilson A., Olver I., Barton C.: The family meeting addressing spiritual and psychosocial needs in a palliative care setting: usefulness and challenges to implementation. Prog. Palliat. Care, 2011; 19: 66-72
64. Best M., Butow P., Olver I.: Spiritual support of cancer patients and the role of the doctor. Support. Care Cancer, 2014; 22: 1333-1339
65. Lucchetti G., Bassi R.M., Lucchetti A.L.G.: Taking spiritual history in clinical practice: a systematic review of instruments. Explore, 2013; 9: 159-170
66. Puchalski C.: Spirituality and end-of-life care: a time for listening and caring. J. Palliat. Med., 2002; 5: 289-294
67. Maugans T.: The SPIRITual history. Arch. Fam. Med., 1996; 5: 11-16
68. Anandarajah G., Hight E.: Spirituality and medical practice: using the HOPE questions as a practical tool for spiritual assessment. Am. Fam. Physician., 2001; 63: 81-88
69. Neely D., Minford E.: FAITH: spiritual history-taking made easy. Clin. Teach., 2009; 6: 181-185
70. Ross L., McSherry W.: The power of two simple questions. Nurs., 2018; 19: 439-447
71. Hungelmann J., Kenkel-Rossi E., Klassen L., Stollenwerk R.: Focus on spiritual well-being: harmonious interconnectedness of mind-body-spirit — use of the JAREL spiritual well-being scale: assessment of spiritual well-being is essential to the health of individuals. Geriatr. Nurs. (Lond.), 1996; 17: 262-266
72. Steinhauser K., Voils C., Clipp E. i wsp.: “Are you at peace?”: one item to probe spiritual concerns at the end of life. Arch. Intern. Med., 2006; 166: 101-105
73. Bultz B.D., Johansen C.: Screening for distress, the 6th vital sign: where are we, and where are we going? Psychooncol., 2011; 20: 569-571
74. Wells-Di Gregorio S., Porensky E.K. Minotti M. i wsp.: The james supportive care screening: integrating science and practice to meet the NCCN guidelines for distress management at a comprehensive cancer center. Psychooncology, 2013; 22: 2001-2008
75. Thomas B.C., Thomas I., Nandamohan V. i wsp.: Screening for distress can predict loss of follow-up and treatment in cancer patients: results of development and validation of the Distress Inventory for Cancer Version 2. Psychooncol., 2009; 18: 524-533
76. Fischbeck S., Maier B.O., Reinholz U. i wsp.: Assessing somatic, psychosocial, and spiritual distress of patients with advanced cancer: development of the advanced Cancer Patients’ distress scale. Am. J. Hosp. Palliat. Care, 2013; 30: 339-346
77. Lucas A.M.: Introduction to the discipline for pastoral care giving. W: VandeCreek L., Lucas A.M., eds: The discipline for pastoral care giving. Binghamton, The Haworth Pastoral Press 2001: 1-33
78. Fitchett G., Pierson A.L.H., Hoffmeyer C. i wsp.: Development of the PC-7, a quantifiable assessment of spiritual concerns of patients receiving palliative care near the end of life. J. Palliat. Med., 2020; 23: 248-253
79. Fitchett G.: Assessing spiritual needs: a guide for caregivers. 2. Augsburg, Academic Renewal Press 2002
80. Hui D., de la Cruz M., Thorney S. i wsp.: The frequency and correlates of spiritual distress among patients with advanced cancer admitted to an acute palliative care unit. Am. J. Hosp. Palliat. Care, 2011; 28: 264-270
81. Shields M., Kestenbaum A., Dunn L.B.: Spritual AIM and the work of the chaplain: a model for assessing spiritual needs and outcomes in relationship. Palliat. Support. Care, 2015; 13: 75-89
82. Monod S.M., Rochat E., Bula C.J. i wsp.: The spiritual distress assessment tool: an instrument to assess spiritual distress in hospitalised elderly persons. BMC Geriatr., 2010; doi: 10.1186/1471-2318-10-88
83. Hilsman G.J.: Spiritual Care in Common Terms: how chaplains can effectively describe the spiritual needs of patients in medical records. London, Jessica Kingsley Publishers 2016
84. Massey K., Barnes M.J., Villines D. i wsp.: What do I do? Developing a taxonomy of chaplaincy activities and interventions for spiritual care in intensive care unit palliative care. BMC Palliat. Care, 2015; doi: 10.1186/s12 904-015-0008-0
85. Paal P.: 10 culturally sensitive palliative care research. W: Kuehlmeyer K., Klingler C., Huxtable R.: Ethical, Legal and Social Aspects of Healthcare for Migrants: Perspectives from the UK and Germany. London, Routledge 2018: 13
86. Gysels M., Evans N., Menaca A. i wsp.: Culture is a priority for research in end-of-life care in Europe: a research agenda. J. Pain Symptom. Manag., 2012; 44: 285-294
87. Crawley L.M.: Racial, cultural, and ethnic factors influencing end-of-life care. J. Palliat. Med., 2005; 8 (supl. 1): s58-s69
88. Galanti G.-A.: An introduction to cultural differences. West J. Med., 2000; doi: 10.1136/ewjm.172.5.335
89. Jovanovic M.: Cultural competency and diversity among hospice palliative care volunteers. Am. J. Hosp. Palliat. Med., 2012; 29: 165-170
90. Koffman J.: Servicing multi-cultural needs at the end of life. J. Ren. Care., 2014; 40(S1): 6-15
91. Cain C.L., Surbone A., Elk R., Kagawa-Singer M.: Culture and palliative care: preferences, communication, meaning, and mutual decision making. J. Pain Symptom. Manag., 2018; 55: 1408-1419
92. Paal P., Bükki J.: “If I had stayed back home, I would not be alive any more … ” - Exploring end-of-life preferences in patients with migration background. PLoS One, 2017; 12: e0 175 314; doi: 10.1371/journal.pone.0 175 314
93. Helman C.G.: Culture, health and illness: CRC press; 2007
94. Hilbers J., Haynes A.S., Kivikko J.G.: Spirituality and health: an exploratory study of hospital patients' perspectives. Aust. Health Rev., 2010; 34: 3-10
95. Curlin F.A., Lawrence R.E., Chin M.H., Lantos J.D.: Religion, conscience, and controversial clinical practices. NEJM, 2007; 356: 593-600
96. Purnell L.: A description of the Purnell model for cultural competence. J. Transcult. Nurs., 2000; 11: 40-46
97. Gratz M., Roser T.: Spiritual Care in Qualifizierungskursen für nicht-seelsorgliche Berufe: Grundsätze der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (Münchner Reihe Palliative Care, Band 15) Kohlhammer: Stuttgart 2019
98. Agora Spiritual Care Guideline Working Group: Spiritual care Nation-wide guideline Version 1.0. 2016
99. Levison C.: Spiritual care matters: an introductory resource for all NHS Scotland staff. Edinburgh: NHS Education for Scotland; 2009

Podziękowania: Autorzy pragną podziękować następującym osobom za ich udział w powstaniu tego dokumentu: Ariana Rosiu (Rumunia), Anto Čartolovni (Chorwacja), Heather Tan (Australia), Marie-José Gijsberts (Niderlandia), Mary Rute G. Esperandio (Brazylia), Laura Ramos (Urugwaj), Nicolas Pujol (Francja), Erwin Horst Pilgram (Austria), Helmut Ziereis (Austria), Joep van de Geer (Niderlandia), Margit Gratz (Niemcy), Shane Sinclair (Kanada), Luisella Magnani (Włochy), Tormod Kleiven (Norwegia), Olga Riklikiene (Litwa), Auli Vähäkangas (Finlandia), René van Leeuwen (Niderlandia).
Inną wersję tego artykułu zaprezentowano w 2019 roku podczas XVI Światowego Kongresu EAPC w Berlinie.
Wkład Autorów: MB, CL, AG i PP mieli znaczący wkład w wypracowanie koncepcji i metodologii pracy. PP, MB i CL gromadzili, analizowali i interpretowali dane. MB przygotowała wstępną wersję artykułu. Wszyscy autorzy pracowali nad ulepszeniem manuskryptu pod kątem istotnej zawartości intelektualnej, a w efekcie zaakceptowali jego końcową wersję wysłaną do publikacji.
Finansowanie: Praca nie była finansowana w ramach żadnego specyficznego grantu uzyskanego od agencji finansującej badania w sektorze publicznym, komercyjnym lub typu non-profit.
Udostępnianie danych i materiałów: Dane mogą być udostępnione na uzasadnioną prośbę. Prośby o  udostępnienie danych należy kierować do dr Piret Paal, Paracelsus Medical Private University in Salzburg, Strubergasse 21 5020 Salzburg, Austria; e-mail: piret.paal@pmu.ac.at
Zgoda Komisji Bioetycznej i zgoda na udział w badaniu: Ocenę badania przeprowadziła Komisja Etyczna University of Humanistic Studies w Utrecht (2019-045). Zgoda Komisji Etycznej nie była wymagana w przypadku tego badania. Badanie nie obejmowało pacjentów ani osób wymagających szczególnego traktowania i nie wykonywano żadnych procedur medycznych. To stanowisko zostało opracowane na podstawie przeglądu piśmiennictwa oraz w  procedurze uzgodnień przez dobrowolną wymianę wiadomości pocztą elektroniczną pomiędzy badaczami. Wszyscy uczestnicy tego badania przysłali swoją aprobatę ostatecznej wersji dokumentu, który następnie został przyjęty przez członków zarządu EAPC. Przesłane opinie i komentarze były traktowane jako własność intelektualna uczestników badania i uzupełnione piśmiennictwem, tam gdzie było to właściwe.
Zgoda na publikację: Wszystkie osoby mające swój udział w powstaniu tej pracy wyrazili pisemnie zgodę na to, by zostać wymienioną w podziękowaniu.
Deklaracja konfliktu interesów: Autorzy nie zgłaszają żadnego konfliktu interesu.

KOMENTARZ

prof. dr hab. n. med. Małgorzata Krajnik1,2, dr n. społ. Małgorzata Fopka-Kowalczyk3
1 Katedra Opieki Paliatywnej, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu, Collegium Medicum w  Bydgoszczy
2 Polskie Towarzystwo Opieki Duchowej w Medycynie
3 Katedra Rewalidacji, Resocjalizacji i Opieki Długoterminowej, Wydział Filozofii i Nauk Społecznych, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

Jak cytować: Krajnik M., Fopka-Kowalczyk M.: Komentarz. W: Best M., Leget C., Goodhead A., Paal P.: Wielodyscyplinarna edukacja w zakresie opieki duchowej w opiece paliatywnej. Biała księga European Association for Palliative Care. Med. Prakt., 2022; 9: 137-140

Skróty: EAPC - European Association for Palliative Care, OD - opieka duchowa, OP - opieka paliatywna, PTODM - Polskie Towarzystwo Opieki Duchowej w Medycynie

Biała księga European Association for Palliative Care (EAPC) jest dokumentem unikatowym.1 Międzynarodowe naukowe towarzystwo medyczne wskazuje w nim konkretnie i praktycznie, czego powinien się nauczyć i w czym nieustająco się doskonalić każdy członek zespołu terapeutycznego, tak by móc świadczyć w sposób kompetentny opiekę duchową (OD) nad swoim chorym. Mimo że głównymi odbiorcami tych zaleceń są pracownicy opieki paliatywnej (OP), powinny być one rozpowszechnione wśród lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, kapelanów, psychologów i innych pracowników medycznych. Są to informacje ważne zwłaszcza dla tych, którzy na co dzień mają do czynienia z osobami będącymi w sytuacji zagrożenia utraty życia lub zdrowia, uzależnionymi od pomocy innych czy zbliżającymi się do swojej śmierci w przebiegu postępującej choroby skracającej życie. EAPC, formułując zalecenia, podkreśla znaczenie uwarunkowań specyficznych dla danego kraju, w tym religijnych, historycznych i kulturowych, a także różnic w  zakresie organizacji systemu opieki zdrowotnej oraz zasobów posiadanych przez określone instytucje. Odnosi się nawet do konieczności rozeznania, jak w danej kulturze czy kraju rozumiane jest pojęcie duchowości, tak by przekaz na temat OD stał się akceptowalny dla danej społeczności.
W Polsce znaczącym krokiem w tym zakresie było rozpowszechnienie definicji przyjętej przez Polskie Towarzystwo Opieki Duchowej w Medycynie (PTODM), według której duchowość jest pojmowana jako „wymiar ludzkiego życia stanowiący odniesienie do transcendencji i innych wartości egzystencjalnie ważnych”.2,3 PTODM, tak jak EAPC, określa 3 sfery duchowości:

  1. religijność człowieka - zwłaszcza jego relacje z Bogiem, a także zwyczaje i praktyki oraz życie wspólnotowe
  2. poszukiwania egzystencjalne - odnoszące się szczególnie do sensu życia, cierpienia i śmierci oraz do odpowiedzi na pytanie o własną godność i o to, kim się jest jako osoba, do sfery wolności i odpowiedzialności, nadziei i  rozpaczy, pojednania i przebaczenia, miłości i radości
  3. wartości, którymi żyje człowiek - zwłaszcza jego relacje z samym sobą i z innymi ludźmi, stosunek do pracy, natury, sztuki i kultury, jego wybory w sferze moralności i etyki oraz „samo życie.1-3

Tak więc przyjęta przez PTODM definicja duchowości w medycynie jest spójna z propozycją EAPC. Tym bardziej powinno to ułatwiać akceptowanie i wdrażanie w Polsce zaleceń zawartych w białej księdze EAPC.
Jednym z podstawowych wyzwań dla polskiego systemu opieki zdrowotnej niewątpliwie pozostaje potrzeba świadczenia OD w modelu wielodyscyplinarnym. Oznacza to potrzebę odpowiedniej edukacji członków personelu medycznego i wdrożenia przez nich do praktyki klinicznej konkretnych działań z zakresu podstawowej OD. Chodzi tu zwłaszcza o:

  1. wykorzystywanie narzędzi oceny sfery duchowej i zasobów duchowych chorego
  2. skrining jego potrzeb duchowych
  3. wdrażanie interwencji adekwatnych do sytuacji i przeżyć chorego.

Niezwykle ważna jest ponadto współpraca z kapelanem, szczególnie w przypadku cierpienia duchowego czy niezaspokojonych potrzeb duchowych. Oprócz podnoszenia kompetencji pracowników medycznych i niemedycznych będących w  relacji z chorym konieczne jest jednocześnie wprowadzenie szkolenia kapelanów, tak by podstawą ich kierowania do pracy w instytucjach opieki zdrowotnej była nie tylko misja Kościoła, ale także certyfikacja poświadczająca nabycie przez nich wiedzy i umiejętności w zakresie świadczenia specjalistycznej OD. Niestety, mimo istnienia w wielu krajach sprawdzonych wzorców kształcenia kapelanów nie udało się ich do tej pory wdrożyć w Polsce. Namiastkę stałej edukacji kapelanów stanowi organizowanie przez PTODM comiesięcznych webinariów dla kapelanów, podczas których różni specjaliści, głównie lekarze i psycholodzy, przedstawiają praktyczne aspekty komunikacji z chorymi w określonych sytuacjach klinicznych oraz zagadnienia medyczne przydatne w pracy kapelana.4
Wracając do kształcenia personelu medycznego w Polsce, należy wskazać na ważną inicjatywę w zakresie edukacji przeddyplomowej. Od roku akademickiego 2017/2018 w Collegium Medicum w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w  Toruniu na kierunku lekarskim jest realizowany obowiązkowy program w zakresie duchowości w medycynie. W aktualnej formie, w trakcie łącznie 22 godzin wykładów, seminariów i ćwiczeń na II i V roku studiów, studenci uczą się:

  1. rozpoznawać cierpienie duchowe chorego za pomocą technik komunikacji interpersonalnej i istniejących narzędzi oceny potrzeb duchowych
  2. uważności na komunikaty wypowiadane przez chorego „między wierszami” oraz reagowania na wypowiedzi chorego z  poszanowaniem jego podmiotowości i indywidualności przeżyć
  3. współpracy z kapelanem oraz wdrażania wybranych interwencji duchowych, takich jak: terapia wzmacniająca godność, pomoc w znalezieniu sensu czy też techniki uważnego współczucia.

Należy podkreślić, że do tej pory jest to jedyny tak kompleksowo zaprojektowany program w Polsce, realizowany w  jednej uczelni medycznej. Niewiele lepiej przedstawia się sytuacja w zakresie kształcenia podyplomowego lekarzy, w  którym OD rzadko (poza medycyną paliatywną) stanowi formalną składową. Przekłada się to na praktykę kliniczną. OD nie jest, poza OP, powszechnie uznawana za część opieki świadczonej przez personel medyczny i zwykle sprowadza się do wezwania osoby duchownej zgodnie z życzeniem chorego (lub jego bliskich) w celu udzielenia sakramentów.
Analiza sytuacji OD w Polsce uświadamia, że zalecenia EAPC co do kształcenia personelu medycznego w tej dziedzinie stanowią wciąż ogromne wyzwanie. Biała księga wskazuje na 4 zalecenia dotyczące edukacji w zakresie OD, których wypełnienie pomoże wyposażyć lekarzy, pielęgniarki i innych członków zespołu terapeutycznego w odpowiednie umiejętności.
Pierwsze zalecenie, co niezwykle ciekawe, dotyczy bezpośrednio samych pracowników opieki zdrowotnej. Hasło „my też jesteśmy lekarstwem” powinno zostać nareszcie usłyszane. Można zaryzykować stwierdzenie, że najpierw należy się nauczyć dbać o praktykowanie refleksji nad znaczeniem duchowości we własnym życiu. Uporządkowanie swojego wnętrza pomoże osobie świadczącej OD w byciu wrażliwym, współczującym, skoncentrowanym na chorym, a zarazem zmniejszy ryzyko wypalenia zawodowego. EAPC proponuje kilka formalnych programów, takich jak (niedostępne w Polsce) Schwartz Rounds i  Kręgi Zaufania czy też (dostępne w niektórych miejscach w Polsce) grupy Balinta. Ponadto wskazuje na znaczenie dalszego rozwoju zawodowego ukierunkowanego na pogłębienie osobistej duchowości (np. poprzez duchowe rekolekcje), a  także na rolę rozwijania zainteresowań humanistycznych (np. czytanie poezji i powieści, obcowanie ze sztuką - tu warto przywołać Ogólnopolski Konkurs Literacki im. Profesora Andrzeja Szczeklika „Przychodzi wena do lekarza” [www.mp.pl/wena]). Wspieranie aktywności ukierunkowanych na rozwój duchowy pracowników medycznych praktycznie nie istnieje ani w polskim systemie opieki zdrowotnej, ani w mentalności ich samych czy też kadry zarządzającej.
EAPC zachęca również pracowników medycznych do autorefleksji z wykorzystaniem pewnych narzędzi samooceny w zakresie sfery duchowej i posiadanych kompetencji duchowych. Kilka z nich zaadaptowano do polskich warunków: Spiritual Care Competency Scale (SCCS-PL),5 Spirituality and Spiritual Care Rating Scale (SSCRS_P)6 oraz The Spiritual Attitude and Involvement List (SAIL-PL)7. Dla przykładu SAIL-PL jest używana do zbadania i  opisania własnych postaw duchowych i zaangażowania w OD nad chorym, a także relacji, jaka zachodzi między osobistą duchowością a kompetencjami w zakresie OD. Warto zwrócić uwagę na narzędzie stworzone i wystandaryzowane w Polsce już po opublikowaniu białej księgi EAPC: Spiritual Supporter Scale (SpSup Scale) - kwestionariusz troski duchowej autorstwa Fopki-Kowalczyk i Krajnik8 przeznaczony dla pracowników medycznych i niemedycznych zajmujących się pomaganiem osobom doświadczającym cierpienia albo niepokoju duchowego oraz dla tych, którzy się przygotowują do wykonywania tych zawodów. Skala SpSup pozwala na zbadanie umiejętności w zakresie rozpoznawania cierpienia duchowego i udzielania wsparcia.
Pozostałe 3 zalecenia białej księgi EAPC dotyczą edukacji bezpośrednio przekładającej się na OD nad chorym. Znów uwagę zwracają narzędzia, które warto znać i stosować w pracy z chorymi w celu zbierania wywiadu lub diagnozowania jego potrzeb duchowych. Pośród tych wskazanych przez EAPC znalazła się skala HOPE autorstwa Gowri Anandarajah, która doczekała się polskiej adaptacji autorstwa Fopki-Kowalczyk i wsp.9 Skala ta pozwala na jakościowy pomiar potrzeb duchowych pacjenta poprzez prowadzenie swobodnej rozmowy z chorym na temat jego postrzegania duchowości i  wpływu na proces zdrowienia lub system wsparcia, jakie ma i jakiego potrzebuje.
Jako metody skriningu potrzeb duchowych EAPC nie pomija używania pojedynczych pytań „przesiewowych”, zwłaszcza tych wypracowanych przez doświadczonych klinicystów w ciągu ich długoletniej praktyki opiekowania się chorymi.
Na koniec warto nawiązać do sugerowanego przez EAPC znaczenia stałej edukacji, którą można wspierać poprzez udostępnianie w internecie materiałów szkoleniowych. W tym miejscu należy wskazać przygotowywaną przez PTODM, dzięki finansowemu wsparciu przez Ministerstwo Edukacji i Nauki, konferencję poświęconą duchowości w medycynie. Uznani eksperci OD ze świata przedstawią różne praktyczne aspekty OD. Wykłady będą dostępne (zarówno w języku angielskim, jak i polskim) w internecie w grudniu 2022. Powinny się one przyczynić do zaakceptowania przez pracowników medycznych i kapelanów OD jako niezbędnej składowej całościowej opieki nad chorym.

Piśmiennictwo:

1. Best M., Leget C., Goodhead A., Paal P.: An EAPC white paper on multi-disciplinary education for spiritual care in palliative care. BMC Palliat Care, 2020; 19: 1-11
2. Polskie Towarzystwo Opieki Duchowej w Medycynie (PTODM), http://ptodm.org.pl/ (dostęp: 28.08.2022)
3. Krajnik M.: Whole person care: A hope for modern medicine? Polish Arch. Intern. Med., 2017; 127: 712-714
4. PTODM: Webinaria dla kapelanów. https://ptodm.org.pl/webinaria-kapelani (dostęp: 28.08.2022)
5. Machul M., van Leeuwen R., Ozga D. i wsp.: The level of spiritual care competence of Polish nurses and the psychometric properties of the spiritual care competence scale (SCCS). BMC Nurs., 2022; 10.1186/s12912-022-00889-z
6. Panczyk M., Iwanow L., Dobrowolska B. i wsp.: Validation Study of the Revised Spirituality and Spiritual Care Rating Scale (SSCRS): A cross-sectional survey in Poland. Preprints, 2022; doi: 10.20944/preprints202202.0030.v1
7. Deluga A., Dobrowolska B., Jurek K. i wsp.: Nurses' spiritual attitudes and involvement — Validation of the Polish version of the Spiritual Attitude and Involvement List. PLoS ONE, 2020; doi: 10.1371/journal.pone.0239068
8. Fopka-Kowalczyk M., Best M., Krajnik M.: The Spiritual Supporter Scale as a new tool for assessing spiritual care competencies in professionals: design, validation, and psychometric evaluation. J. Relig. Health, 2022; doi: 10.1007/s10943-022-01608-3
9. Fopka-Kowalczyk M., Machul M., Dobrowolska B.: Research protocol of the polish adaptation and validation of HOPE Scale: qualitative measurement of patients' spiritual needs. J. Palliat. Med., 2022; doi: 10.1089/jpm.2021.0530