Czy opieka duchowa nad ciężko chorymi jest kosztowo efektywna?

Jak cytować: Balboni T.: Czy opieka duchowa nad ciężko chorymi jest kosztowo efektywna? Med. Prakt., 2022; 12: 136–141

Tłumaczyły: mgr Karolina Gajowiec, mgr Magdalena Rot

Od Redakcji: artykuł powstał na podstawie wykładu autorki podczas XIII Sympozjum „Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej. Jak pogodzić medycynę z ekonomią”, które się odbyło 30 września 2022 roku w Krakowie. Wszystkie zarejestrowane wykłady są dostępne (w j. angielskim i j. polskim) bezpłatnie na stronie www.mircim.eu/efim-isim-2022.
Dofinansowano z programu „Doskonała nauka” Ministra Edukacji i Nauki

W niniejszym artykule na początek chciałabym, abyśmy zrozumieli istnienie związku między opieką duchową a ponoszonymi kosztami opieki zdrowotnej. W tym celu spojrzymy wstecz na historię relacji między duchowością a praktyką medyczną. Dysponując tą wiedzą, przejdziemy do badań w dziedzinie opieki duchowej, jej związku z jakością życia, opieką medyczną i kosztami związanymi z leczeniem pacjentów z poważnymi chorobami.

Rys historyczny

Zacznijmy od historycznego tła relacji między duchowością a praktyką medyczną. Przenieśmy się do czasów starożytnych Greków i Rzymian i przyjrzyjmy się sytuacji sprzed ponad 2 tysiącleci. Zachęcam do takiej refleksji, aby pokazać, że duchowość i medycyna szły ze sobą w parze aż do momentu ich rozdzielenia kilka wieków temu. Żyjemy w takim okresie dziejów medycyny, w którym duchowość jest dość mocno odseparowana od praktyki medycznej, lecz nie zawsze tak było. Świadczy o tym na przykład laska Eskulapa – wszechobecny symbol medycyny, wpisany w logo Światowej Organizacji Zdrowia. Laska Eskulapa przywołuje dziś na myśl starożytne czasy Greków i Rzymian, w których oddawano cześć bogu Eskulapowi (Eskulap był rzymskim odpowiednikiem greckiego boga Asklepiosa – przyp. tłum.). Do jego świątyń przynoszono chorych i liczono na ich uzdrowienie.

Duchowemu uzdrawianiu towarzyszyły praktyki cielesne, które stosowano w harmonii z duchem. W epoce starożytności klasycznej wykształciła się medycyna hipokratejska. Według Hipokratesa zdrowie i choroba wynikały z procesów fizycznych, a nie duchowych. Zgodnie z tradycją hipokratejską zdrowie odzwierciedla harmonię między 4 humorami: krwią, śluzem, żółcią i czarną żółcią. Co istotne, medycynę hipokratejską praktykowano z uwzględnieniem panującej w tamtej epoce duchowości. Wskazuje na to tekst przysięgi Hipokratesa wypowiadanej przez lekarzy jeszcze w ubiegłym wieku. Rozpoczynała się ona od wezwania na świadków bogów, w tym Apollina i Asklepiosa, ponieważ praktyka medyczna była osadzona w kontekście duchowym właściwym starożytności.
Przenosząc się w czasy średniowiecza, zauważymy, że kontynuacja tradycji medycyny hipokratejskiej zbiegła się z ówczesną duchowością – tradycją chrześcijańską. W kulturze Zachodu to właśnie w tej epoce zaczęto zakładać szpitale – powstawały one przy wspólnotach duchowych. To kolejny przykład zagnieżdżenia praktyk medycznych w świecie duchowości. Związek medycyny z duchowością widać aż do epoki oświecenia i czasów postmodernistycznych. Natomiast od przełomu XVII/XVIII wieku po dziś dzień dostrzegamy rozdział ducha i materii. Stopniowo ich separacja przerodziła się w coraz wyraźniejszy materializm. To teoria filozoficzna, według której pełną prawdę da się pojąć poprzez badanie świata materialnego. Podstawowym narzędziem poznawania prawdy stała się metoda empiryczna, a aspekt duchowy został usunięty w cień.

Medycyna z pewnością wchłonęła elementy materializmu i redukcjonizmu i wynikło z tego wiele dobrego, zawdzięczamy tym prądom na przykład poznanie etiologii chorób, sposobów ich leczenia oraz łagodzenia cierpienia. Skupiono się na sferze materii i niemal natychmiast pojawiło się poczucie, że takie podejście ma swoje minusy. Wątpliwości te pięknie ilustruje oświeceniowy obraz „Newton” Williama Blake’a (ryc. 1).

Ryc. 1. William Blake, Newton (1795)

Widzimy na nim postać uczonego, który uosabia koncentrację na świecie materii. Jest przedstawiony jako silny, młody mężczyzna, co podkreśla siłę i życie, jakie wniósł do świata materializm. Podobny przekaz niesie jasne światło bijące z przestrzeni między oczami Newtona a figurami geometrycznymi kreślonymi na zwoju. Niemniej jednak obraz stanowi przestrogę: sylwetkę Newtona otaczają niezliczone formy życia – budując zbocze, na którym ów mężczyzna siedzi – pozostają one jednak poza zasięgiem jego wzroku, zafiksowanego na zwoju. Artysta pokazuje, że to, co nas definiuje jako istoty ludzkie, wykracza poza uchwytny dla nas świat materialny.

W ten sposób przechodzimy do czasów współczesnych, w których nadal skupiamy się na świecie materialnym i stosunkowo często zaniedbujemy sferę duchową, zwłaszcza w medycynie. Rozważmy teraz, jak ta separacja wpływa na chorego, nas samych – osoby sprawujące opiekę nad chorymi – oraz na instytucje medyczne. Aby unaocznić wpływ rozdziału ducha i ciała, przytoczę historię mojej pacjentki, którą na potrzeby wykładu nazwę Kate. 58-letnia Kate zmagała się z przerzutami nowotworowymi i w ostatnim roku życia była wielokrotnie hospitalizowana. Podczas jednego z pobytów Kate w szpitalu wezwano mnie, żebym się z nią zobaczyła i oceniła jej stan pod kątem potencjalnego zastosowania radioterapii paliatywnej w celu złagodzenia objawów choroby. Podczas spotkania Kate opowiedziała mi o uczuciach, jakie jej towarzyszą, kiedy przekracza próg szpitala: „Za każdym razem, gdy tu przychodzę, czuję się tak, jakby to miejsce wysysało ze mnie całą energię. Niemal autentycznie słyszę, jak te mury mówią mi, że jestem wyłącznie ciałem zasiedlonym przez nowotwory, które mnie zabijają”. Zwierzyła mi się, że raniło ją podejście pracowników szpitala, którzy skupiali się jedynie na jej ciele, nie interesując się, kim jest poza materią.

Zranienie będące pochodną akcentowania roli ciała i zaniedbywania ducha w medycynie dotyka nie tylko pacjentów, którzy otrzymują opiekę, lecz także osoby, które niosą pomoc. Neurochirurg Paul Kalanithi w swojej książce „Jeszcze jeden oddech” przedstawia ten typ zranienia z perspektywy lekarza. Autor opisuje, jak wyglądało jego szkolenie specjalizacyjne w dziedzinie neurochirurgii, a w połowie książki dowiadujemy się, że rozpoznano u niego raka płuc z przerzutami, i poznajemy jego przeżycia związane z walką ze śmiertelną chorobą. Pisze tak: „Zdarzało się, że tak się właśnie czułem, pełniąc w szpitalu dyżur – jak uwięziony w tropikalnej dżungli, cały mokry od potu i deszczu łez rodzin zmarłych pacjentów. (...) Bałem się, że pośród licznych tragedii i porażek stracę z oczu znaczenie związków międzyludzkich – nie tych między pacjentami i ich rodziną, ale między pacjentami i lekarzem”.¹ Oto człowiek, który na pierwszych stronach książki rozpoczynał przygodę z medycyną z głębokim pragnieniem, aby pomagać chorym i ich rodzinom dzięki holistycznemu podejściu, podczas specja- lizacji zostaje od nich odseparowany. Wyobraźcie sobie chorych takich jak Kate i pracowników ochrony zdrowia takich jak doktor Kalanithi przebywających w tym samym szpitalu – ograniczonych przez opiekę skupioną na materialnej stronie życia i zatracających po drodze własne człowieczeństwo.

To skupienie na materii przekłada się również na funkcjonowanie systemów opieki zdrowotnej. Przejmująco ilustruje to artykuł opublikowany w połowie lat 90. XX wieku na łamach „The New England Journal of Medicine”,² stanowiący komentarz na temat technicyzacji śmierci, zjawiska często obserwowanego w opiece nad ciężko chorymi pacjentami. Autorzy piszą o przypadku konkretnego pacjenta: „Doświadczenia z nim związane budują niepokojący obraz opieki, jaką otrzymuje wielu nieuleczalnie chorych w amerykańskich szpitalach (...). Mimo wielokrotnych próśb o zaprzestanie leczenia przedłużającego życie i umożliwienie umierania w domu, pacjentowi wykonano biopsję płuc i 3 tomografie komputerowe, poddawano go codziennym flebotomiom, a ponadto zakładano mu zgłębniki nosowo-żołądkowe i wykonano gastrostomię. Przez 29 dni leżał przywiązany do łóżka, aby nie mógł samodzielnie usunąć dostępu dożylnego i zgłębnika. Ostatni miesiąc życia spędził w szpitalu. Niestety, najnowsze doniesienia sugerują, że jego przypadek nie jest odosobniony”.

Na szczęście od połowy lat 90. XX wieku coraz bardziej dąży się w medycynie do odejścia od dehumanizującej opieki, jak ta opisana w powyższej historii. Technicyzacja umierania nadal jednak pozostaje problemem. Trzeba zadać sobie pytanie, co sprawia, że lekarz, który ma przecież dobre intencje, świadczy taką opiekę. Według mnie winna jest właśnie „fiksacja na zwoju (materii)”, która skutkuje tendencją do skupiania się – zarówno lekarzy, jak i całych struktur opieki medycznej – na fizycznej (materialnej) stronie choroby. Zastanawiając się nad możliwościami ponownego zintegrowania troski o sferę materialną i sferę duchową, warto się cofnąć do czasów, w których te dwa aspekty pozostawały nierozłączne. Wspomniałam już, że pierwsze szpitale powstawały we wspólnotach zakonnych. Wątek ten porusza w swojej książce „Mending Bodies, Saving Souls: A History of Hospitals” dr Guenther Risse. Ów historyk medycyny w ten sposób przybliża doświadczenie pacjenta umierającego w środowisku, w którym z równą troską dbano o ciało i ducha: Najpierw umierający przystąpił do spowiedzi, a następnie duchowny, który jej wysłuchał i udzielił rozgrzeszenia, udzielił mu także sakramentu namaszczenia chorych. Świętym olejem namaszczono pięć zmysłów chorego oraz inne miejsca na jego ciele uważane za chore (...). Niektórzy współbracia trwali przy umierającym przez cały dzień i całą noc, modląc się i czytając przy świecach fragmenty Pisma Świętego. Celem tego czuwania było zapewnienie mu właściwego odejścia. Uważano, że nikt nie powinien umierać w samotności. Kiedy śmierć stała się nieuchronna, zwołano całą wspólnotę klasztorną. Mnisi zgromadzili się po obu stronach łóżka chorego, aby na przemian modlić się i śpiewać.

Ta historia wyraźnie kontrastuje z opieką nad pacjentem opisaną w artykule z „The New England Journal of Medicine”. I chociaż nie tęsknimy za niedostatkiem wiedzy i technologii, które charakteryzowały tamte czasy, to bez wątpienia chcielibyśmy przywrócić opisaną w książce troskę o duchowość, która uczłowiecza pacjenta, a w mojej ocenie nie tylko jego, ale również wszystkie osoby, które się nim opiekują.

Ryc. 2. Opieka duchowa i koszty opieki zdrowotnej

Rycina 2 obrazuje obrazujący związki pomiędzy duchowością a praktyką medyczną na przestrzeni lat. Pierwotnie duchowość i medycyna były ze sobą połączone, a zdrowie fizyczne i duchowe traktowano z niemal równą troską. Dzisiaj natomiast to dwa odrębne byty: cała opieka skupia się na ciele i technologii, podczas gdy pozostałe elementy, które składają się na nasze człowieczeństwo, są zaniedbywane, zarówno w ramach opieki indywidualnej, jak i strukturalnie.

Przejdę teraz do danych naukowych, które ułatwią nam zrozumienie, od czego powinniśmy zacząć integrowanie duchowości z praktyką medyczną. Dane te pokazują, że dla większości pacjentów stojących w obliczu choroby duchowość jest ważna i – co więcej – wpływa na radzenie sobie z chorobą, jakość ich życia, a także podejmowanie decyzji medycznych. Badania wskazują, że zapewnienie opieki duchowej poprawia jakość życia chorych (ramka).

Skupmy się na chwilę na rozważaniach dotyczących możliwego wpływu czynników religijnych i duchowych na podejmowanie decyzji medycznych. W prospektywnym badaniu kohortowym Coping with Cancer, przeprowadzonym wśród pacjentów z zaawansowanymi nowotworami,¹¹ na początku oceniano, jak religijność wpływa na radzenie sobie z chorobą i monitorowano pacjentów do końca ich życia. Wykazano, że u osób, które w radzeniu sobie z chorobą w dużym stopniu polegały na swoich przekonaniach religijnych i duchowych, w ostatnim tygodniu życia stosowano więcej agresywnych interwencji, takich jak wentylacja mechaniczna, resuscytacja czy inne intensywne zabiegi przedłużające życie, a następnie umierały one na oddziałach intensywnej terapii. Czynniki religijne/duchowe wydają się zatem wpływać na sposób podejmowania decyzji medycznych przez chorych. Wykorzystując dane z tego samego badania, przeanalizujmy wpływ opieki duchowej na wyniki leczenia. W badaniu oceniono wyjściowy poziom opieki duchowej świadczonej przez zespół medyczny. Przede wszystkim wykazano, że u pacjentów, którzy wyjściowo zgłaszali otrzymywanie opieki duchowej, odnotowano lepszą jakość życia u jego schyłku. Czynniki religijne i duchowe wpływają na sposób podejmowania decyzji medycznych przez pacjentów. Okazuje się, że kiedy zespół medyczny włącza się w ten proces poprzez zapewnienie opieki duchowej, pacjenci częściej otrzymują u schyłku życia opiekę bardziej skoncentrowaną na jakości życia i unikają agresywnych interwencji medycznych. W omawianym badaniu chorzy otrzymujący od zespołu medycznego opiekę duchową częściej i wcześniej byli przenoszeni do hospicjum, podejmowano u nich również mniej agresywnych interwencji, w tym tych stosowanych na oddziałach intensywnej terapii, i rzadziej na takich oddziałach umierali.^12,13 Warto zauważyć, że wpływ wsparcia duchowego ze strony zespołu medycznego na te zmienne u schyłku życia widać przede wszystkim u pacjentów bardzo religijnych, a jak wynikało z wcześniej przedstawionych danych, to właśnie w tej grupie obserwowano tendencję do stosowania bardziej agresywnych interwencji w okresie schyłku życia.

Nietrudno się domyślić, że opieka duchowa, która skutkuje większym skupieniem na jakości życia u jego schyłku, przekłada się na koszty. Pacjenci otrzymujący duże wsparcie duchowe częściej przechodzą pod opiekę hospicjum i nie są w ostatnich tygodniach życia poddawani agresywnym interwencjom medycznym, co wiąże się ze zmniejszeniem kosztów opieki. Uważam, że rozpatrując koszty, należy w tej sytuacji uwzględniać brak opieki duchowej. Zaniedbanie opieki duchowej nad pacjentami, szczególnie bardziej religijnymi/skoncentrowanymi na sferze duchowej, może prowadzić do sięgania po bardziej agresywne interwencje u schyłku ich życia, co obniża jego jakość i jest bardziej kosztowne.

Na rycinie 2 widzimy, że duchowość i medycyna były kiedyś ze sobą połączone, a ciało i ducha traktowano holistycznie. W ostatnich latach te dwa aspekty rozdzielono. Opieka skupiła się na kwestiach technicznych, a sferę duchową zaniedbano, co ma wpływ zarówno na pacjentów, ich opiekunów, jak i na systemy opieki zdrowotnej. Brak opieki duchowej skutkuje większymi kosztami wynikającymi z większej liczby technicznych interwencji u schyłku życia. Integracja opieki duchowej z medyczną daje szansę na ograniczenie tych kosztów¹⁴ (szczegółowe omówienie cytowanego przeglądu systematycznego poświęconego duchowości w ciężkiej chorobie i w zdrowiu wraz z komentarzem – p. Duchowość w ciężkiej chorobie i w zdrowiu – przegląd systematyczne – przyp. red.).